Výstava fotografií o živote s diagnózami rázštep chrbtice a hydrocefalus

„Hendikep alebo dar?“

Tri hlavné odkazy výstavy :

1.      Právo detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom na riadnu starostlivosť musí byť zachované. Aj dnes, v 21. Storočí, zomiera na toto vrodené ochorenie stále veľa ľudí. Nielen v rozvojových krajinách, ale aj v Európe.

2.      Nutnosť komplexnej starostlivosti o dospelých ľudí so spinou bifidou a hydrocefalom. Nedostatočná a neodborná starostlivosť o dospelých často so sebou prináša zbytočné komplikácie zdravotného stavu a značné zhoršenie finančnej situácie človeka so spinou bifidou alebo hydrocefalom

3.      Nutnosť vytvárať pracoviská priateľské k hendikepovaným ľuďom, aby aj títo ľudia mohli naplno využiť a rozvinúť svoj potenciál.

Podporovať samostatnosť a nezávislosť ľudí so spinou bifidou a hydrocefalom v každodennom živote.

25. október 2012 - historicky prvý

„Svetový deň spiny bifidy a hydrocefalu“

Prečo vznikol tento deň?

-         aby sa zvýšilo povedomie spoločnosti o spine bifide a hydrocefale

-         aby sa poukázalo na možnosť predchádzať vzniku tejto vrodenej poruchy primárnou prevenciou – včasným užívaním kyseliny listovej ( vitamínu B9 ) pred plánovaným počatím dieťaťa

-         aby sa presadzovali a podporovali práva ľudí žijúcich s týmito ochoreniami

SPINA BIFIDA ( rázštep chrbtice ) – vývojová chyba neurálnej trubice, ktorá vzniká v prvých 4 týždňoch tehotenstva. Spôsobuje čiastočné alebo úplné ochrnutie dolných končatín a iné pridružené ťažkosti.

HYDROCEFALUS – nadmerné hromadenie likvoru v mozgu. Likvor je tekutina obklopujúca mozog a miechu.